自閉癥2012年中國十大新聞

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  2012年,是中國最為關注自閉癥的一年,無論從政策上還是從社會宣傳上,都達到了空前的程度。 

  在政策層面,國家繼制定《貧困殘疾兒童搶救性康復項目實施方案》后,再次出臺《殘疾兒童康復救助“七彩夢行動計劃”》,將自閉癥的救助金額從每年10000元提升到12000元。

  在研究領域,被立項的自閉癥項目比前一年大幅度增加,進入該領域的科學家數量也顯著增加,也展示了一些不錯的研究成果??梢哉f,自閉癥的研究逐漸成為了科學界的研究熱點之一。

  在社會宣傳上,出現了一批有關自閉癥題材的影視劇,媒體報道的頻率大幅度增加,媒體的關注程度很高,自閉癥成為了網絡搜索引擎的熱點詞匯之一。

  根據關注和影響程度評選出來的中國自閉癥十大新聞。

  一、殘疾兒童康復救助“七彩夢行動計劃”在各省全面實施

  繼制定《貧困殘疾兒童搶救性康復項目實施方案》后,于2011年再次出臺《殘疾兒童康復救助“七彩夢行動計劃”》,指出中國殘聯在2011年至2015年間,由中央財政安排專項補助資金,支持各地實施殘疾兒童康復救助項目。該計劃于2012年度在全國各省市全面鋪開。其中將為3.6萬名0-6歲自閉癥兒童康復訓練給予補助,救助金額提升至12000元。

  二、自閉癥上學難

  2012年9月,新快報報道了深圳自閉癥兒童李孟就讀普通學校被其他家長聯名趕出學校的事件一經媒體報道,即刻引起了廣泛的關注。全國包括人民日報、新華社、中央電視臺在內的多家媒體進行了跟蹤報道,微博累計轉發(fā)、討論量數十萬次。由此引發(fā)的自閉癥兒童教育問題的討論長達數月之久。

  三、全國孤獨癥兒童康復學科帶頭人培訓

  2012年6月25日至7月9日,由中國殘聯康復部主辦、北京大學第六醫(yī)院承辦的“全國孤獨癥兒童康復學科帶頭人研修班”在北京舉行。經各省殘聯推薦和專家組嚴格遴選出的60名學員參加了這期培訓。此次學科帶頭人培訓,是中國殘聯有計劃、有步驟地推進孤獨癥兒童康復人才隊伍建設的一部分。由國家層面統一協調安排,全國知名專家作為講師逐步開展的規(guī)范性培訓將會對未來自閉癥行業(yè)規(guī)范化發(fā)展產生積極的效應。

  四、“十百千萬”計劃

  由全國婦聯、中國婦女發(fā)展基金會主辦的全國自閉癥兒童家庭關懷行動之“十百千萬”計劃(簡稱:藍色關愛行動)在廣州啟動。主辦方計劃在未來3-5年時間內,對我國“至少十余省份、百余家醫(yī)院、千余名醫(yī)生開展自閉癥規(guī)范診斷與治療培訓,期望惠及萬名自閉癥孩子及其家庭。該行動成立了專家組,聘請北京安定醫(yī)院副院長鄭毅,中山大學附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心主任醫(yī)師鄒小兵等我國自閉癥診療權威專家作為專家組成員。同時授予中山大學附屬第三醫(yī)院為全國自閉癥兒童家庭關懷行動—自閉癥診斷干預培訓示范基地。

  五、“世界自閉癥日”全國各大城市亮藍燈

  2012年4月2日是第5個“世界自閉癥日”,包括北京、上海、廣州、深圳、南京、成都等各大城市的標志性建筑一起“點亮藍燈”,呼吁全社會共同關注自閉癥兒童。這是中國為關注自閉癥開展點亮藍燈活動以來,參與城市最多的一次,也意味著自閉癥在國內受關注程度日益提升。

  廣州小蠻腰亮起藍燈

  六、廣州自閉癥兒童患病率調查

  中山大學聯合廣州市殘聯抽取廣州市5區(qū)1市21所公立幼兒園2~6歲兒童7500人開展的一項流行病學調查,經過科學系統的篩查和診斷后,結果顯示廣州市普通幼兒園自閉癥患病率為1/133,即一百個幼兒園小孩中有將近一個是自閉癥患者。這是迄今為止國內調查患病率最高的報道,與發(fā)達國家的流調結果相一致。

  七、國內首款自閉癥家庭康復系統產品面世

  中山大學、北京大學、南方醫(yī)科大學、廣東省人民醫(yī)院精神衛(wèi)生研究所、三九腦科醫(yī)院等多家高校及醫(yī)院專業(yè)人員提供技術支持,由廣州康欣計算機科技有限公司開發(fā)的自閉癥家庭康復產品“星樂園”面世,此舉填補了國內家庭康復訓練系統產品的空白。該系統巧妙地將觸摸屏、虛擬現實情境、語音輸入等技術與各種主流的訓練體系融合在一起,同時建立了系統評估平臺、專業(yè)人員及家長的溝通平臺等數個有利于家庭康復的平臺。這意味著制約自閉癥兒童預后的家庭康復問題有望得到解決。

  八、自閉癥之聲(Autism Speaks)進一步擴大與華合作項目

  作為全球最大的自閉癥機構,自閉癥之聲(Autism Speaks)繼2011年與復旦大學附屬兒科醫(yī)院合作舉辦國際合作發(fā)展論壇并簽署項目合作協議后,自閉癥之聲再次擴大與華機構合作。2012年4月自閉癥之聲聯合深圳華大基因研究院、壹基金啟動藍色行動系列活動之“2012年自閉癥遺傳與流行病學研討會暨自閉癥研究項目發(fā)布會”。該會聚集亞太地區(qū)自閉癥研究領域享有聲譽的專家和醫(yī)療工作者,會上合作方匯報了最新的自閉癥研究進展,并簽署了在自閉癥的基因研究與公益項目上的深化合作協議。此舉更進一步推進了國際、國內孤獨癥領域的合作研究,意味著自閉癥的跨國研究體系逐步建立,中國將能更快速地了解到國際研究前沿信息。

  九、國家973計劃兒童自閉癥的遺傳基礎及其致病的機制研究項目在長沙啟動

  2012年2月18日下午,由中南大學夏昆教授擔任首席科學家的國家973計劃“兒童孤獨癥的遺傳基礎及其致病的機制研究”項目在長沙順利啟動。自閉癥目前病因及發(fā)病機制至今不明,但其遺傳度高達90%,具有高度的遺傳異質性。因此,闡明其遺傳基礎及分子致病機制是當前亟待解決的重大問題。由中南大學作為第一承擔單位的該項目擬在前期工作的基礎上,圍繞“孤獨癥的遺傳學基礎和神經生物學機制”兩個科學問題開展研究,設計了五個子課題,并集中了我國在孤獨癥研究領域具有豐富經驗并已取得突出成果的多家單位,如東南大學、上海生物信息研究中心、中山大學、中國科學院遺傳與發(fā)育生物學研究所、中國醫(yī)學科學院、北京大學、電子科技大學、重慶醫(yī)科大學、南京醫(yī)科大學、哈爾濱醫(yī)科大學和中國人民解放軍總醫(yī)院等,借助3個國家重點實驗室和3個教育部重點實驗室聯合研究,力求取得突破。這是國內首次聯合如此多的單位及專家共同開展自閉癥的遺傳基礎及致病的機制研究,項目組也期望能在五年內做出一些突破性的工作。

  十、中國首部自閉癥題材的連續(xù)劇上映

  繼國內首部以自閉癥作為題材的電影《海洋天堂》后,由陸江執(zhí)導的首部自閉癥題材的連續(xù)劇《守望的天空》于2012年3月公映。該影片以新生代實力偶像明星李沁、林申領銜主演,以自閉癥作為整部作品的中心議題的電視劇,講述了一個普通平凡的23歲女孩葡萄,在母親病逝之后,獨自帶著患有孤獨癥的哥哥袁望,堅韌不拔、踽踽而行的生存故事?!妒赝奶炜铡饭澈筅A得了喝彩聲一片,收視率居高不下,這也反映了社會對自閉癥的關注度持續(xù)走高。

《守望的天空》宣傳海報

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